尊重包容 助唐寶寶與社會共處
華岡廣播電台記者/黃安眴
雖然唐寶寶的智能發展比較慢,但是他們和一般人一樣都有一顆天真的心,只是需要更加注意自己的身心狀況,在學習的道路上也需要加倍的練習,我們今天來到了唐氏症基金會的明倫工坊,讓我們一起來認識這一群慢飛天使。
基金會在唐寶寶即將就學之前,也會給予幫助,使他們能夠順利的和同學及老師互動,在步入社會之前,也會給予他們訓練,讓他們能夠具備與社會接軌的能力。「像平常人一樣自立的生活」,是許多障礙者及家長的期許。身心障礙者青年,可以去外面的工作、購物,是家長、學校與社福團體的多年來的努力訓練,才得以的成就。
其實唐氏症是21對染色體異常,那他是屬於智能障礙類,那其實如果出生唐氏症的這些孩子,其實從頭到腳都伴隨著很多的一個醫療跟需要復健的一些事情。
基金會在唐寶寶即將就學之前,也會給予幫助,使他們能夠順利的和同學及老師互動,在步入社會之前,也會給予他們訓練,讓他們能夠具備與社會接軌的能力。「像平常人一樣自立的生活」,是許多障礙者及家長的期許。身心障礙者青年,可以去外面的工作、購物,是家長、學校與社福團體的多年來的努力訓練,才得以的成就。
每一個孩子其實他都該去自由的一個走動,其實也不應該受到歧視,所以每個唐寶寶如果要能夠自立生活,能夠在社區走動,能夠在可以坐公車、坐捷運、能購買東西,其實那要很久的訓練基礎,才可以累積到這樣的一個程度。
由於唐寶寶比較容易分心,學習都需要比較長時間,因此除了從小接受早療,也要比一般人更多次的重複學習、才能具備自我生活的能力,例如自己穿衣服、吃飯、自己搭乘大眾運輸工具。這些障礙都使得唐氏病患從出生、成長、學習、工作等都遇上不同程度的困難。雖然學習慢,但練習總是會進步的,只要多給他們一點耐心、包容心、同理心,就可以幫助唐寶寶及身心障礙者在學習自立的路上更加穩健的成長。
照顧唐寶寶會花費很多的心力,因為他們理解能力可能慢了一些,在輔導他們也需要多一點的耐心,溝通也要比較大聲,而且需要講比較多次,社工和基金會的大家都會慢慢的來教導他們,而不是用異樣的眼光看待,使他們有勇氣去發揮所長。
他們有時候每個人程度不同,他們的認知、理解能力也不同,所以有時候你要依照他們的個人狀況,去跟他們做一個就是溝通這樣子,有時他們聽不到或者是有些有情緒的時候,其實難免會感到有點疲憊啦,但就是,可是畢竟這是我們的工作,所以我們就是會自己調適一下,就是更面對他們解決他們的問題跟對談這樣子。
長照2.0將49歲以下的身心障礙者納為服務對象,讓患者可以進入住家附近的社區日照中心,學習一些生活自理的能力,藉此減輕主要照顧者的負擔。林正俠也指出,長大後的唐氏症患者也需要機構去照顧,因為他們的父母已經年邁了,造成雙老問題,家庭無法負擔照顧病患的成本。
長照2.0版分為兩部分,一個部分是針對65歲的老人,那進入了已經老化,那政府為了要讓年輕人快點去工作,讓這些比較長老的,年紀比較大的這些長者,政府跟民間合作來照顧,那一部分是針對身障孩子,那身障孩子如果老化,那也需要這部分的服務,所以現在有分為雙軌,那我們現在負責的是針對身心障礙的孩子,不只唐寶寶而已。
因此基金會配合政府長照2.0的政策,與官方部門合作照顧包括唐氏症等,不同類型的身心障礙者,也舉行實務的工作坊,讓各方有交流經驗。基金會雖然以唐氏症的名義創立,但他們知道所有家庭照顧的辛苦,會盡能力幫助所有有特殊需求的孩子,以及他們的家庭。
因為我們覺得身心障礙,其實雖然我們是唐氏症基金會,那可是我們照顧的,所有的孩子任何的障別,能夠照顧我們盡量照顧,我們的孩子有的時候在其它社區,也是有其它協會或其他集團來照顧,所以照顧身心障礙,我覺得不分彼此,就大家互相來為這些孩子,來做照顧來努力。
近期一再發生與唐氏患者有關的社會衝突事件,林正俠也指出,社會並未諒解唐寶寶以及他們家庭的處境。基金會會繼續爭取唐寶寶們的相關權益問題,此外也積極與政府機關合作,協助患者家庭成員,以減少家人照顧的負擔,讓唐寶寶們可以有尊嚴地過生活。
(唐氏症基金會董事長 林正俠)
你說身為一個身障的爸爸媽媽對社會的諒解有沒有,我自認我有對社會諒解,可是社會有對我們諒解嗎?我覺得沒有。
以上新聞由華岡電台記者 黃安眴 施書理 採訪報導